L'avenir de l’école des Petits Malins ouverte en septembre 2011 pour cinq enfants autistes était incertain. Roselyne Bachelot a annoncé ce matin à 11 h 30 qu’une réserve ministérielle de 710 000 euros allait être engagée afin de maintenir les cinq enfants déjà présents dans l’école, ouvrir cinq autres places à la rentrée prochaine et dix autres places pour la future école de Saint-Nazaire d’ici à 2014.
Aujourd’hui, les représentants de l’école, eux-mêmes parents d’enfants autistes, ont souhaité cette réunion pour expliquer « qu’il faut changer les choses. Il est nécessaire de redistribuer les fonds publics. Nous sommes aujourd’hui la structure du Nord Ouest de la France accueillant des autistes la plus en phase avec les recommandations de la HAS** du 8 mars 2012, mais nous sommes la seule sans moyen public en dehors de la ville de Rezé pour une subvention et la mise à disposition de locaux par la ville de Nantes » souligne Christelle Moyon. Anne Cécile Desloges ajoute « Nos enfants ont le droit à une éducation. Avec les méthodes comportementalistes comme A.B.A, on leur apprend à vivre et à comprendre de façon autonome en leur donnant les outils qui leur permettent de trouver leur place dans une vie ordinaire ».
Roselyne Bachelot, après l’annonce des 710 000 €, répondra « La prise en charge des enfants avec autisme c’est le combat de ma vie comme vous le savez ! Quand j’ai décidé, lorsque j’étais ministre de la santé, de mettre en place les 24 IME instituts médicaux éducatifs expérimentaux, j’ai cru que j’étais dans « sniper allée » car j’allais prendre une balle perdue à n’importe quel moment, certaines méthodes comme le packing*** n’avaient pas encore été identifiées comme de la maltraitance. Je milite pour qu’on arrête de culpabiliser les parents, les mamans et les papas d’enfants avec autisme. Je salue la Haute Autorité de Santé avec les 180 chercheurs qui ont travaillé pour permettre de mettre en avant les méthodes comportementalistes dans le rapport du 8 mars 2012. Un enfant pris en charge par des méthodes comportementalistes, c’est se positionner pour dire : l’enfant, il est qui ? Et on voit que les progrès chez les enfants pris en charge tôt sont considérables ». Elle soulignera par ailleurs qu’au-delà du plan national « Autisme » il faut également une grande communication sur l’autisme pour expliquer au public que l’autisme n’est pas une maladie mais un handicap.
Avant la création de l’école, plus de 200 familles étaient déjà en attente pour intégrer leurs enfants dans des écoles comportementalistes. L’école des Petits Malins a ouvert en septembre 2011 grâce à des partenariats privés et à la mise à disposition de locaux par la ville de Nantes et n’a pu répondre qu’à cinq familles.
La Haute Autorité de Santé a publié un rapport le 8 mars dernier confirmant que les prises en charge éducatives, cognitivo-comportementales améliorent le pronostic des enfants quand elles sont mises en place avant l’âge de 4 ans. Aujourd’hui, il y a 40 bénévoles et 20 stagiaires au sein de l’école pour accompagner les enfants et les parents.
L’A.B.A (Applied Behavior Analysis, Analyse Appliquée du comportement) c’est un apprentissage qui part des centres d’intérêts de l’enfant, si minimes et si restreints, pour l’amener vers notre monde. C’est un apprentissage par la répétition et par l’encouragement de comportements adaptés pour des personnes qui ne peuvent l’apprendre par de simples imitations. Un programme d’éducation personnalisée est mis en place pour chaque enfant. Cette méthode fait ses preuves depuis plus de 30 ans dans le monde entier. Seules La France et l’Argentine restent réfractaires à cette méthode. Pourquoi ? Parce que la France est ancrée dans une tradition psychanalytique de l’autisme bien qu’aujourd’hui la majorité des scientifiques internationaux condamnent cette pratique pour soigner l’autisme.
Et pourtant, l’intégralité des fonds publics vont aux méthodes psychanalytiques où on met les enfants dans des hôpitaux de jour, ou des hôpitaux psychiatriques une fois adulte. La prise en charge d’un enfant autiste dans un hôpital de jour coûte 600 à 1 000 euros la journée. Une prise en charge individuelle dans une école comme celle des Petits Malins coûte 350 euros la journée. En redéployant les fonds publics, l’État pourrait financer la prise en charge de deux enfants au lieu d’un ! Anne Cécile Desloges souligne à ce propos « Il est urgent de repenser la formation des professionnels de santé pour ces 8 000 bébés nés avec autisme et pour les 600 000 enfants adolescents et adultes ». Aujourd’hui, les étudiants qui s’apprêtent à devenir des spécialistes de l’autisme n’apprennent rien des méthodes comportementalistes. Pourquoi ? Parce que la majorité des enseignements sont faits par des psychanalystes, des psychiatres…. Aujourd’hui, il y a 25 établissements A.B.A en France.
Johanna Rolland, adjointe éducation jeunesse à la ville de Nantes, souligne « Quand on a décidé de mettre à disposition les locaux de la ville, on était loin de penser qu’une telle nouvelle allait arriver. La ville souhaite défendre le droit à l’éducation de tous les enfants, et aussi la question de la pluralité de l’éducation. Derrière tout ça, il y a aussi une question de mixité. Aujourd’hui c’est la victoire des parents ! Maintenant il reste la question : après la réserve ministérielle, qu’est ce qu’on fait ? ».
Christelle Moyon explique « La mairie de Nantes nous a toujours soutenu, je peux vous dire qu’elle a du avoir un sacré retour de bâton de la part du conseil général puisque dans le département, Monsieur Mauduit, n’est pas du tout favorable aux méthodes comportementalistes ». Il s’avère que Gérard Mauduit, Vice-président délégué aux personnes en situation de handicap au conseil général, est un ancien pédopsychiatre. Le Conseil Général qui développe une politique publique solidarité jeunesse éducation handicap n’a pas souhaité financer le projet de l’école nanto-nazairienne pourtant au cœur du projet politique. On comprend dès lors pourquoi le projet n’a toujours pas vu le jour à Saint-Nazaire. À ce propos, Christelle Moyon rappelle que la ville de Saint-Joachim soutient également cette initiative. A contrario « Nous avons dû faire un scandale dans la mairie de Saint-Nazaire pour avoir un rendez-vous. Les administratifs nous ont expliqué gentiment à Anne-Cécile et à moi que ce n’était pas de leur ressort mais que la hiérarchie en mairie ne souhaitait pas nous aider ». Serait-ce parce que Gérard Mauduit est également un élu nazairien ? Et pourtant Marie-Odile Bouillé, députée PS et épouse de Gérard Mauduit, s’est montrée sensibilisée à la question…
Aujourd’hui, les membres de l’école A.B.A souhaiteraient que soient entendues leurs revendications qui consistent à dénoncer les méthodes utilisées dans les IME traditionnels. « On attend des politiques qu’ils continuent l’action de Madame Bachelot, qu’ils reconnaissent les maltraitances sur le packing***. Il faut du changement et il faut arrêter d’être dans le dogme de la psychanalyse » souligne Christelle. À part le syndicat Force Ouvrière et le parti UMP, tous les autres sont plutôt du côté de la psychanalyse nous apprendra-t-elle. Aucun ne parle de l’autisme dans la campagne présidentielle et ils évitent même le sujet comme la peste nous ajoute Christelle Moyon. « Monsieur Hollande et Madame Aubry, qui ont été interpellés par courrier, souhaitent s’en tenir pour le moment au rapport de l’HAS publié le 8 mars 2012 ». Eviter les vagues et ne pas se mouiller…
Le parti d’Europe Ecologie-Les Verts, selon Christelle Moyon, a même suggéré de dissoudre la Haute Autorité de Santé. Sur la Presqu’île et le bassin nazairien, Christelle explique « Sur la Presqu’ile, Christophe Priou s’est déplacé à Paris pour nous obtenir des financements. J’ai fait le tour de Mesquer, Pornichet, La Baule pour obtenir des locaux mais en vain. Par ailleurs nous avons un cahier des charges depuis deux ans qui nous oblige à avoir un établissement proche d’une grande agglomération. Peut être aurons nous avec Monsieur Priou une possibilité à Guérande… ».
La bataille après les élections risque d’être rude pour l’équipe. Comme Christelle l’explique « Toutes ces personnes politiques côtoient le monde psychiatrique français qui pour le moment ne reconnaît pas les méthodes comportementalistes comme A.B.A, PECS, ou TEACCH. Mais ces personnes-là ne savent pas de quoi ils parlent ! ».
Christelle a deux fils autistes, Alexandre et Sacha. Sacha a 15 ans, il ne pourra pas rester dans l’école. Il est prévu qu’il aille dans des classes « Ulysse » au moins jusqu’à 16 ans. Il s'agit d'un dispositif particulier avec encadrement et soutien dans le cadre d'une scolarité ordinaire, mais à 21 élèves par classe maximum. ET après… Après c’est encore tout un combat.
** Haute Autorité de Santé
*** Packing ou séances d’enveloppements dans des draps froids et humides à 8 °C est proposé pour le traitement des enfants et adolescents autistes dans les hôpitaux psychiatriques pour enfants (hôpitaux de jour).
Pour en savoir plus : http://www.autismeouest44.fr/
http://www.autismeouest44.fr/cariboost_files/Brochure__ecole.pdf
http://www.abaautisme.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=3&Itemid=3
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